肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症：护理说明

Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Care Instructions

概述

肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症 (ME/CFS) 是一种导致您感觉不适以致无法进行正常日常活动的疾病。睡眠问题会伴随着极度疲劳而出现，而这种疲劳并不会通过休息而得到改善。任何类型的活动通常都会使您的症状恶化。这称为劳累后不适。您可能还有其他症状，例如思维问题。

ME/CFS 的严重程度因人而异。

您的医生可以开出有助于缓解症状的药物。您的医生还可以帮助您学习管理您的能量。这可以帮助您尽可能活跃，但不会过度活动而导致症状恶化。

这种疾病的另一个名称是全身性运动不耐受疾病（SEID）。

后续护理是您的治疗和安全的关键部分。 请务必预约并前往所有预约，如果出现问题，请致电您的医生。了解您的测试结果并保留您服用的药物清单也是一个好主意。

在家如何照顾自己？

您可以采取以下一些步骤来控制甚至缓解 ME/CFS 症状。

• 管理您的活动，以便您尽可能活跃，而不会导致症状恶化。

  • 保持在你的能量范围内。这是您一天必须消耗的能量。对于您想做的每项活动，请考虑它需要多少能量。这可以帮助您管理您的一天，这样您就不会花费太多或太少的精力。

  • 调整自己的节奏。计划好在休息之前要进行一项活动多长时间。不要在感觉良好的日子里强迫自己完成更多工作。在活动期间和活动之间，经常休息。这需要练习。您可能会发现写日记或使用健身追踪器来跟踪您的活动会有所帮助。

• 如果您有睡眠问题，请尝试改善睡眠习惯。

  • 下午 3 点后避免喝或吃任何含咖啡因的东西，包括咖啡、茶、可乐饮料和巧克力。

  • 确保您的卧室不太热或太冷，并保持安静和黑暗。

  • 睡前避免看电视或使用手机、平板电脑或电脑。

  • 确保您的床垫提供良好的支撑。

  • 如果需要的话，小睡一下。时间要短，不要超过 1 小时，并且尽量不要在下午晚些时候服用。

• 如果您的思考、记忆或集中注意力的能力有问题，您可以尝试寻找简化日常任务的方法。例如，在一个地方放置钥匙并写下需要记住的事情。还要确保调整任何心理活动的节奏，例如打电话或阅读和撰写电子邮件。

• 如果您对某些食物或化学物质、声音或光敏感，您可以尝试避免这些东西。有些人可能会发现改变饮食和使用眼罩、太阳镜或耳塞会有所帮助。

• 考虑与其他患有 ME/CFS 的人一起加入支持小组。这些团体可以成为很好的信息来源，以及如何让自己感觉更好的建议。您的医生可以告诉您如何联系支持小组。

• 考虑去咨询。它可以帮助您学会应对 ME/CFS。与了解 ME/CFS 的专业顾问合作也可能有所帮助。

什么时候应该寻求帮助？

密切关注您的健康变化，如果出现以下情况，请务必联系您的医生：

• 您的疲劳继续恶化。

• 你没有像预期的那样好起来。

目前截至: 2023年12月20日

目录版本: 14.0

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