Hội chứng Marfan: Hướng dẫn chăm sóc

Marfan Syndrome: Care Instructions

Tổng quan

Hội chứng Marfan gây ra vấn đề với các mô liên kết. Những mô này bao gồm da, cơ, mạch máu, dây chằng, xương và gân. Chúng nối các bộ phận của cơ thể và giúp giữ cơ thể lại với nhau. Hội chứng Marfan gây ra bởi một khiếm khuyết trong gen giúp tạo ra mô liên kết. Tình trạng này thường được di truyền trong gia đình. Nếu trong gia đình có người mắc hội chứng Marfan, người thân của họ có thể cần được bác sĩ quen thuộc với bệnh này khám.

Hội chứng Marfan có thể gây ra các vấn đề về tim hoặc động mạch chủ, cong cột sống, khó nhìn và đau nếu dây thần kinh bị ảnh hưởng. Một số người có thể gặp vấn đề nhẹ, trong khi những người khác có các triệu chứng nghiêm trọng hơn. Hầu hết những người mắc hội chứng Marfan đều có xu hướng cao và gầy với cánh tay, chân, ngón tay và ngón chân dài. Họ thường có khớp lỏng lẻo.

Các vấn đề về tim và mạch máu là một trong những ảnh hưởng nghiêm trọng nhất của hội chứng Marfan. Van tim có thể bị rò rỉ. Một phần của động mạch chủ có thể trở nên yếu và căng ra, tạo thành chứng phình động mạch. Động mạch chủ mang máu đến phần trên và phần dưới cơ thể. Chứng phình động mạch có thể khiến động mạch chủ bị rách. Động mạch chủ bị rách là nguyên nhân gây tử vong phổ biến nhất ở những người mắc hội chứng Marfan.

Các bác sĩ thường có thể điều trị các vấn đề do hội chứng Marfan gây ra. Ví dụ, bạn có thể dùng thuốc để giảm nhịp tim và huyết áp, giúp giảm căng thẳng cho động mạch chủ. Gặp bác sĩ di truyền hoặc cố vấn có thể giúp bạn tìm hiểu thêm về hội chứng Marfan và ý nghĩa của nó đối với gia đình bạn.

Chăm sóc theo dõi là một phần quan trọng trong quá trình điều trị và đảm bảo an toàn cho bạn. Hãy nhớ đến và đến tất cả các cuộc hẹn, đồng thời gọi cho bác sĩ nếu bạn gặp vấn đề. Bạn cũng nên biết kết quả xét nghiệm của mình và giữ danh sách các loại thuốc bạn dùng.

Làm thế nào bạn có thể tự chăm sóc bản thân ở nhà?

• Dùng thuốc của bạn chính xác theo quy định. Hãy gọi cho bác sĩ nếu bạn cho rằng mình đang gặp vấn đề với thuốc của mình.

• Không hút thuốc. Những người mắc hội chứng Marfan đã có nguy cơ mắc các vấn đề về tim và phổi. Nếu bạn cần trợ giúp để bỏ thuốc, hãy nói chuyện với bác sĩ về các chương trình và thuốc cai thuốc lá. Những điều này có thể làm tăng cơ hội bỏ thuốc vĩnh viễn của bạn.

• Nói chuyện với bác sĩ của bạn trước khi bắt đầu một chương trình tập thể dục hoặc chơi các môn thể thao đồng đội. Các môn thể thao tiếp xúc có thể nguy hiểm vì mạch máu và khớp của bạn yếu hơn bình thường.

• Đeo vòng tay cảnh báo y tế cho biết bạn mắc hội chứng Marfan. Bạn có thể mua sản phẩm này ở hầu hết các hiệu thuốc.

• Viết hoặc gõ danh sách bất kỳ tình trạng nào bạn mắc phải có liên quan đến hội chứng Marfan. Cũng bao gồm một danh sách các loại thuốc bạn dùng. Giữ những danh sách này ở nhiều nơi, kể cả ở bên bạn trong trường hợp khẩn cấp.

Khi nào bạn nên gọi trợ giúp?

Gọi 911 bất cứ lúc nào bạn nghĩ rằng bạn có thể cần được chăm sóc khẩn cấp. Ví dụ: gọi nếu:

• Bạn bị đau ngực, bụng hoặc lưng dữ dội.

• Bạn đã bất tỉnh (mất ý thức).

• Bạn có triệu chứng của cơn đau tim. Chúng có thể bao gồm:Sau khi bạn gọi 911, người điều hành có thể yêu cầu bạn nhai 1 viên aspirin liều mạnh dành cho người lớn hoặc 2 đến 4 viên aspirin liều thấp. Chờ xe cấp cứu. Đừng cố gắng tự lái xe.

  • Đau ngực hoặc tức ngực, hoặc có cảm giác lạ ở ngực.

  • Đổ mồ hôi.

  • Hụt hơi.

  • Buồn nôn hoặc nôn mửa.

  • Đau, áp lực hoặc cảm giác kỳ lạ ở lưng, cổ, hàm hoặc bụng trên hoặc ở một hoặc cả hai vai hoặc cánh tay.

  • Chóng mặt hoặc yếu đuối đột ngột.

  • Nhịp tim nhanh hoặc không đều.

Hãy gọi cho bác sĩ của bạn ngay bây giờ hoặc tìm kiếm sự chăm sóc y tế ngay lập tức nếu:

• Bạn bị đau lưng trên hoặc đau bụng.

• Bạn đang ho hoặc thở khò khè.

• Bạn có một giọng nói khàn khàn.

• Bạn có cảm giác mạch đập ở bụng hoặc lưng.

Theo dõi chặt chẽ những thay đổi về sức khỏe của bạn và nhớ liên hệ với bác sĩ nếu:

• Bạn có thắc mắc về hội chứng Marfan.

Cập nhật từ: Ngày 15 Tháng Mười Một 11, 2023

Phiên bản Nội dung: 14.0

Hướng dẫn chăm sóc được điều chỉnh phù hợp theo giấy phép bởi chuyên gia chăm sóc sức khỏe của quý vị. Nếu quý vị có thắc mắc gì về một tình trạng bệnh lý hay về hướng dẫn này, luôn hỏi chuyên gia chăm sóc sức khỏe của mình. Healthwise, Incorporated từ chối mọi bảo đảm hay trách nhiệm pháp lý cho việc quý vị sử dụng thông tin này.