Síndrome de Marfan: Instrucciones de cuidado

Marfan Syndrome: Care Instructions

Instrucciones de cuidado

El síndrome de Marfan causa problemas en los tejidos conectivos. Estos tejidos incluyen la piel, los músculos, los vasos sanguíneos, los ligamentos, los huesos y los tendones. Unen partes del cuerpo y ayudan a sostener el organismo. El síndrome de Marfan es causado por un defecto en un gen que ayuda a producir tejido conectivo. Esta enfermedad suele ser hereditaria. Si alguien de la familia tiene síndrome de Marfan, es posible que sus familiares más cercanos deban hacerse examinar por un médico que conozca el síndrome.

El síndrome de Marfan podría causar problemas del corazón o la aorta, curvatura de la columna vertebral, problemas de la visión y dolor si son afectados los nervios. Algunas personas pueden tener problemas leves, mientras que otras pueden tener síntomas más graves. La mayoría de las personas con el síndrome de Marfan tienden a ser altas y delgadas con brazos, piernas, dedos y dedos de los pies largos. Por lo general tienen las articulaciones flojas.

Entre los efectos más graves del síndrome de Marfan están los problemas del corazón y los vasos sanguíneos. Las válvulas del corazón podrían tener escapes. Parte de la aorta podría debilitarse y estirarse, formando un aneurisma. La aorta lleva sangre a la parte superior e inferior del cuerpo. Un aneurisma podría causar un desgarro en la aorta. El desgarre de la aorta es la causa más común de muerte en personas con síndrome de Marfan.

Los médicos generalmente pueden tratar los problemas provocados por el síndrome de Marfan. Por ejemplo, puede tomar medicamentos para reducir la frecuencia cardíaca y la presión arterial, lo que reduce la tensión en la aorta. Reunirse con un médico o asesor genético puede ayudarle a obtener más información sobre el síndrome de Marfan y lo que significa para su familia.

La atención de seguimiento es una parte clave de su tratamiento y seguridad. Asegúrese de hacer y acudir a todas las citas, y llame a su médico si está teniendo problemas. También es una buena idea saber los resultados de sus exámenes y mantener una lista de los medicamentos que toma.

¿Cómo puede cuidarse en el hogar?

• Tome los medicamentos exactamente como le fueron recetados. Llame a su médico si cree estar teniendo problemas con su medicamento.

• No fume. Las personas con síndrome de Marfan ya están en riesgo de tener problemas en el corazón y los pulmones. Si necesita ayuda para dejar de fumar, hable con su médico sobre los programas y medicamentos para dejar de fumar. Éstos pueden aumentar sus probabilidades de dejar el hábito para siempre.

• Hable con su médico antes de empezar un programa de ejercicios o practicar deportes de equipo. Los deportes de contacto pueden ser peligrosos debido a que los vasos sanguíneos y las articulaciones son más débiles de lo normal.

• Use un brazalete de alerta médica que indique que tiene el síndrome de Marfan. Estos productos pueden comprarse en la mayoría de las farmacias.

• Escriba a mano o a máquina una lista de afecciones que tenga que estén relacionadas con el síndrome de Marfan. También incluya una lista de los medicamentos que toma. Tenga estas listas en varios lugares, incluyendo con usted en caso de alguna emergencia.

¿Cuándo debe pedir ayuda?

Llame al 911 en cualquier momento que considere que necesita atención de emergencia. Por ejemplo, llame si:

	Tiene dolor intenso de pecho, vientre o espalda.
	Se desmayó (perdió el conocimiento).
	Tiene síntomas de un ataque al corazón. Estos podrían incluir: Cuando llame al 911, es posible que el operador le diga que mastique 1 aspirina para adultos o 2 a 4 aspirinas de dosis baja. Espere a la ambulancia. No trate de conducir usted mismo un automóvil. Dolor o presión en el pecho, o una sensación extraña en el pecho. Sudoración. Falta de aire. Náuseas o vómito. Dolor, presión o una sensación extraña en la espalda, el cuello, la mandíbula, la parte superior del abdomen, o en uno o ambos hombros o brazos. Aturdimiento o debilidad repentina. Latidos cardíacos rápidos o irregulares.

Llame a su médico ahora mismo o busque atención médica inmediata si:

	Tiene dolor en la parte superior de la espalda o en el vientre.
	Tose o tiene sibilancias (respiración con silbidos).
	Tiene la voz ronca.
	Tiene una sensación pulsante en el vientre o la espalda.

Preste especial atención a los cambios en su salud y asegúrese de comunicarse con su médico si:

Tiene preguntas sobre el síndrome de Marfan.

Revisado: 15 noviembre, 2023

               Versión del contenido: 14.0

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